Azərbaycanda autizmlə bağlı hansı səmərəli addımlar atıla bilər?

Autizm spektr pozğunluqları müasir dövrdə dünyanın üzləşdiyi ciddi sınaqlardan biridir. Dövlətlər və cəmiyyətlər qlobal iqlim dəyişikliyi, qida təhlükəsizliyi, ətraf mühitin çirklənməsi kimi ciddi problemlərin həll yollarını axtardığı kimi, bu sınaqla da üzləşməyin praktiki və səmərəli yollarını tapmağa çalışmalıdır.

Dünyanın inkişaf etmiş ölkələrində autizm spektr pozğunluqları sahəsində maraqlı təşəbbüslər icra edilir. Mən bu yazıda bu sahədə diqqəti cəlb edən məsələlərdən ikisinə toxunmaq istərdim:

  • Bu təşəbbüslərin icrası çox maddi vəsait tələb etmir və buna görə də özünü maddi baxımdan zəngin saymayan dövlətlər də onlardan yararlana bilər. (Bununla bağlı praktik təkliflər bu məqalənin əsas hissəsini təşkil edəcək.)
  • Bu təşəbbüslərin minimal resursların cəlb edilməsi vasitəsilə icrası orta və uzunmüddətli perspektivdə nisbətən yoxsul ölkələr üçün də vəsaitlərə qənaət etmək və insan kapitalının optimallaşdırılması baxımından çox böyük əhəmiyyət kəsb edir.

Mən ilk növbədə hal-hazırda yaşadığım Kanadanın Ontario əyalətində görülən işləri müşahidə etməkdəyəm. Oğlum autizmli olduğu üçün bizim ailəmiz həm də dövlət və qeyri-dövlət qurumlarının verdiyi müxtəlif dəstək proqramlarından yararlanır. Mən bu qısa yazıda həm bu dəstək proqramlarını təsvir etmək, həm də Azərbaycanda hökumətin ilkin mərhələdə yararlana biləcəyi ən sadə təşəbbüslərə diqqəti cəlb etmək istərdim.

Kanadada autizm spektr pozuntusu federal, əyalət və şəhər hökumətlərinin ciddi yanaşdığı prioritet məsələlərdən biridir. Bu sahədə təkliflər hazırlayan, ailələrə birbaşa və dolayı şəkildə dəstək olan xüsusi qurumlar mövcuddur. Xüsusilə təhsil müəssislərinə dəstək olmaq məqsədilə yaradılan Autism Canada, Autism Ontario (digər əyalətlərin də öz autizm proqramları var) adlı qurumlar fəaliyyət göstərir. Eyni zamanda  təhsil idarələrinin tərkibində də xüsusi autizm komandaları təsis edilmişdir. Bundan başqa, bir neçə icma, yaxud qeyri-hökumət təşkilatı həm müstəqil qaydada ailələrə dəstək verir, həm də dövlət ilə dövlət-özəl əməkdaşlıq (public-private cooperation) prinsipi ilə qarşılıqlı əlaqələr yaradır. Bu qurumlardan bizim ailənin əməkdaşlıq etdiyi “Geneva Centre for Autism”, “Adventure Place”, “Surrey’s Place” kimi mərkəzlərin adını çəkə bilərəm.

Bəs ailələr bütün bu dəstəyi hansı formada hiss edirlər?

Övladınıza həkim tərəfindən ASP diaqnozu qoyulduqdan sonra yuxarıda adı çəkilən dövlət və qeyri-hökumət qurumları sizinlə əlaqə saxlayıb sizə mövcud proqramlar barədə məlumat verirlər. Daha sonra isə sizə bu proqramlardan ən uyğun olanlarını seçmək imkanı verilir. Bu proqramlar arasında autizmli uşaqların inkişafını nəzərdə tutan nitq, davranış, qidalanma, sosial ünsiyyət və s. təlim proqramları, bilavasitə valideynlər, ailə üzvləri və uşağın qayğısına qalan digər insanlara keçilən kurslar xüsusi önəm daşıyır. Sonuncular bir neçə gündən bir neçə həftəyə qədər davam edə bilər və dünyada tanınan nüfuzlu təlim proqramlarını da (məsələn, Avstraliyada hazırlanmış Triple P – Positive Parenting Program[1]) özündə birləşdirir. Belə proqramlar ailələrin yükünü azaltmaq və onların autizm kimi kifayət qədər qeyri-adi sahədən baş çıxarmasına kömək etmək məqsədi daşıyır. Mən 9 həftəlik “Triple P” proqramını başa vurduğum üçün onun faydalarını öz şəxsi təcrübəmdən bilirəm. Bu və bu kimi proqramlar bilavasitə onun distribüşnı olaraq fəaliyyət göstrərən qurumlardan satın alınaraq istənilən icmada təlim şəklində keçilə bilər.

Bundan başqa, istər ibtidai və orta məktəb, istər təhsil idarəsi, istərsə də uşaq bağçası, günü uzadılmış qruplar və onlara cavabdeh olan Uşaq Xidmətləri Nazirliyi yuxarıda sözü gedən qurumların hamısı ilə əməkdaşlıq edir. Yəni, sizin uşağınızın hər hansı davranış, qidalanma, sosiallaşma problemi varsa və bu problem onun günü uzadılmış qrupdan (daycare), bağçadan yararlanmasına mane olursa, bağçanın əməkdaşları sizin razılığınızı alaraq, birbaşa həmin ixtisaslaşmış qurumlardan birinə müraciət edir, oradan mütəxəssis dəvət edirlər. Eynilə bizdə də həmin mütəxəssis həftədə 1-2 dəfə olmaqla 7-8 həftə ərzində bağçaya gələrək uşağa baş çəkdi, həm uşaq, həm də müəllimlərlə işləyərək həmin davranış pozğunluğunu aradan qaldırmağa çalışdı. Nəticəsi uğurlu oldu.

Orta məktəbin özünə gəlincə, o həmin qeyri-hökumət qurumlarından başqa həm də şəhər təhsil idarəsinin özünün daxilində fəaliyyət göstərən autizm və əlillik komandaları mövcuddur. Zərurət yarandığı halda həmin komandalardan mütəxəssislər məktəbə dəvət edilir. Həmin mütəxəssislər valideynin iştirakı olmadan belə həm uşaq, həm də müəllimlərlə işləyir və lazımi tövsiyyələrini verirlər.

Mən eyni zamanda tənha ana olduğum üçün hökümət, ilk növbədə “Uşaq Xidmətləri Nazirliyi” mənimlə prioritet qaydasında əməkdaşlıq edir və kommunikasiyanı da müvafiq qaydada qurur. Məsələn, mənim övladım günü uzadılmış qrupdan dövlət dəstəyi sayəsində yararlanır. Hökumət əlilliyi olan uşağın tənha anasının tam staj işləmək imkanlarının məhdud olduğunu nəzərə alır.

Autizmlə bağlı digər dövlət dəstəyi layihələrinə gəlincə, onlardan biri “Special Services at Home” (Evdə Xüsusi Xidmətlər) adlanır. Bu proqrama müraciət etdiyiniz zaman sizə təqdim olunan anketdə əlilliyi olan uşaqla bağlı bütün ehtiyac və xərclərinizi qeyd edirsiniz. Bu anketdə hətta ay ərzində neçə dəfə paltar yumalı (uşaq sərbəst yemək yeməkdə çətinlik çəkə bilər, hər dəfə üst-başını kirlədə bilər və s.), ayda neçə dəfə taksidən istifadə etməli olduğunuz və s. kimi ilk baxışda xırda görünən detallar da nəzərə alınmışdır. Verdiyiniz məlumatlar əsasında sizin ailəyə aylıq məbləğ təyin olunur və bu məbləğ hər ay sizin bank hesabınıza köçürülür. Bu proqramın əsas məqsədi əlilliyi olan uşaqla bağlı evdə görülə biləcək işlərə yardım etməkdir. Məsələn, bu məbləğdən istifadə edib uşaqla oturmaq üçün evə mütəxəssis (respit) çağırıb özünüz tədris kursuna gedə, həftədə bir dəfə evinizi təmizləmək üçün adam çağıra bilərsiniz. Bizim ailə hələlik bu yardımı almır.

Bütün bu proses eyni zamanda dövlətin baş vergi qurumu (CRS) ilə koordinasiya edilir. Başqa sözlə, CRS sizə yardım şəklində ödənilən hər bir sentdən xəbərdardır.

Bu yerdə qeyd etmək yerinə düşər ki, siz əlilliyi olan ailə üzvünə qulluq etdiyiniz üçün həm də müəyyən vergi güzəştlərindən yararlanırsınız. Bu proses həkimin verdiyi xüsusi sənəddən başlayır və onlayn qaydada baş vergi qurumuna müraciət etməklə həll olunur.

Digər bir dövlət proqramı “Assistance for Children with Severe Disabilities”[2] (Ciddi əlilliyi olan uşaqlara yardım) adlanır. Bu proqrama müraciət də yuxarıda təsvir olunan formada baş verir. Bu proqram ailəyə aylıq müəyyən məbləğin ödənilməsini nəzərdə tutur.

Bundan başqa, “Childhood Disability Benefit” (Uşaq Əlilliyi Müavinəti) adlı proqram fəaliyyət göstərir. Bu proqram illik gəliri müəyyən olunmuş həddə çatmayan ailələrə birbaşa məbləğ köçürülməsini ehtiva edir. Bu məbləğ bilavasitə autizm təliminə xərclənməlidir. Məbləğ standart olmayıb, ailənin gəlir səviyyəsindən asılı olaraq dəyişir.

Qeyri-dövlət layihələrinə gəlincə, bu baxımdan bizim ailənin müntəzəm yararlandığı iki əsas proqram var. Onlardan biri şəhər nəqliyyat şirkətinin təqdim etdiyi endirimlərdir. Toronto şəhərində onsuz da yaşı 12-yə çatmamış bütün uşaqlar nəqliyyatdan pulsuz istifadə edir. Ancaq nəqliyyat şirkətinin bizim kimi ailələrə təqdim etdiyi endirim onların işini az da olsa asanlaşdırır. Standart qiyməti 3,25 dollar olan gediş haqqı belə ailələrin yetkin üzvləri üçün 2,05 dollardır. Bu isə onların müəyyən bir məbləğə qənaət etməsinə kömək edir. Həmin kartla onlar həm də müəyyən parkinq güzəştlərindən yararlana bilirlər.

Digər bir maraqlı layihə “Easter Seals”adlı təşkilatın əlilliyi olan uşaqlara veridyi “Access 2” kartıdır. Bu kart sayəsində əlilliyi olan uşaqlar muzey, kinoteatr, sərgi, elm mərkəzləri və bir çox başqa əyləncə yerlərinə güzəştli qiymətlərlə gedə bilirlər. Onları müşayiət edən şəxsə isə hər dəfə ödənişsiz bilet təqdim olunur.

Əgər yuxarıda sadaladığım dövlət dəstəkli layihələr daha mürəkkəb, çoxlu hazırlıq və maddi vəsait tələb edən, dövlətin üzərinə müəyyən ağırlıq salan proqramlardırsa, adını çəkdiyim qeyri-dövlət layihələri daha ucuz başa gəlir və Azərbaycanda icrası mümkün və nisbətən asan görünür. Son nəticədə əlilliyi olan uşaqların və böyüklərin yenidən qeydiyyatının aparılması mövcud problemin həlli üçün uğurlu ilkin addım sayıla bilər.

Azərbaycanda muzeylərin də müstəqil qaydada  belə layihələrə həvəslə qoşulmaq istəyəcəklərinə ümid edirəm.

Azərbaycanda dövlətin daha az vəsait ayırmaqla autizmli və ümumiyyətlə əlilliyi olan uşaqlara dəstək verə biləcəyi daha bir neçə sahə var.  Onlardan biri hər məhəllədə uşaqlar və onları müşayiət edən böyüklər üçün əlçatan xüsusi oyun meydançalarının yaradılmasıdır. Bu meydançalar yalnız əlilliyi olan uşaqlar üçün deyildir və hər bir uşaq onlardan yararlana bilər. Onların fərqi ilk baxışdan xırda, əslində isə böyük dəyişiklik yaradan detallardadır:

  • Yazılar eyni zamanda Brayl əlifbası ilə də verilir;
  • Müxtəlif hündürlüklərə qalxmaq üçün xüsusi rampalar fiziki məhdudiyyətli uşaqların işinə yarayır;
  • Oyun meydançasında hərfləri, rəqəmləri öyrədən detallar quraşdırılır;
  • Uşaqların sensor inkişafına əvəzsiz töhfə verən xüsusi su fontanları isə nəinki uşaqları kənardan baxan böyükləri də sevindirir. Belə fontanlarda xüsusi düymələri basmaqla suyun müəyyən istiqamətdən axmasını müşahidə etmək, yaxud müxtəlif səslər (bizim məhəllədəki fontanda cırcırama və qurbağa səsləri eşidə bilərsiniz) eşitmək olur;
  • Müxtəlif hamarlıqlı səthlər uşaqların taktil hisslərinin inkişafına kömək edir;

Bundan başqa Əminəm ki, bu sahədə çalışan mütəxəssislər dünya təcrübəsinə baxıb daha maraqlı detallar kəşf edə bilərlər.

Bu qəbildən olan park və uşaq meydançalarının salınması yaxın, orta və uzunmüddətli perspektivdə dövlət və cəmiyyətin vəsaitlərinə qənaət deməkdir. Son nəticədə bu, autizmli və ümumiyyətlə əlillik növləri olan uşaqların inkişafına kömək edir. Üstəlik yalnız onların seçilib quraşdırılması zamanı mütəxəssislərin cəlbinə ehtiyac yaranır. Qalan işi ailə üzvləri görür. Uşaqları bu oyun meydançalarına ailə üzvləri gətirir və onlarla burada ailə üzvləri məşğul olur. Hər hansı mütəxəssisə əmək haqqı verməyə ehtiyac qalmır. Bundan başqa, həmin oyun meydançaları möhkəm materiallardan hazırlanıb uzunmüddətli istifadə üçün nəzərdə tutulur. Onları tez-tez dəyişib maddi vəsait sərf etməyə gərək qalmır.

Bu qəbildən olan oyun meydançalarının verdiyi qeyri-maddi faydanı isə hesablayıb bitirmək mümkün deyil. Çünki əlilliyinin olub-olmamasından, əlillik dərəcəsindən asılı olmayaraq, hər bir uşaq özündə böyük potensial gizlədir. Bu potensialın açılması üçünsə ən azı minimal şərait olmalıdır. Öz bacarıqlarını kəşf edən uşaq sonradan hansı işlə məşğul olmaq istədiyini daha yaxşı anlayır və ailəsinə istiqamət verir. Daha geniş aspektdən baxdıqda isə bu, cəmiyyətin insan kapitalına ciddi töhfəsi, itirilmiş potensialın cəmiyyətə qaytarılması deməkdir.

Bu kimi bəsit və az vəsait tələb edən xidmətlərin siyahısını uzatmaq da olar. Sözsüz ki, bura ictimai kitabxanaları və icma mərkəzlərini də əlavə etmək lazımdır.

Atıla biləcək səmərəli addımlardan biri də bu sahəyə mütəxəssislərin cəlbi ola bilər. İstər orta məktəb müəllimləri yetişdirən ali təhsil müəssisələri, istərsə də universitetlərdəki sosial iş və psixologiya fakültələri hər il çox sayda mütəxəssis yetişdirir. Təəssüf ki, onların heyrətamiz dərəcədə çox hissəsi karyera seçimi baxımından ciddi çətinliklərlə üzləşir, uzun müddət nə ilə məşğul olacağını bilmir. Ali təhsil müəssisələrində autizm və digər əlillik formalarının karyera seçimi kimi təqdim olunması spesifik olaraq bu sahədə ixtisaslaşan mütəxəssislərin yetişməsinə yol açar, külli miqdarda vəsaitə qənaət etməyə kömək edərdi.

Mənim təklif etdiyim sadə modeldə Təhsil Nazirliyi, yaxud Şəhər/Rayon Təhsil İdarəsində çalışan autizm komandası qeydiyyata alınmış autizmli uşaqların oxuduğu məktəblərə ezam olunur və burada həm uşaqları müşahidə edir, həm də müəllimlərə peşəkar tövsiyyələr verir. Yuxarıda təsvir etdiyim Kanada modelindəki kimi, bir neçə həftə ərzində yaranmış davranış pozğunluğunun aradan götürülməsinə çalışır, kölgə müəllimin olub-olmamasına, sinif müəlliminin işinin öhdəsindən gəlib-gəlməməsinə diqqət edir və ona dəstək verir. Nəticədə autizmli uşağın davranış, sosial və akademik göstəriciləri yüksəlir, onun gizli istedadları aşkar edilir, ailəsinə müvafiq istiqamət verilir. Həmin mütəxəssis komandası isə daim eyni məktəblərlə işləməli olmadığından autizmli uşaqların oxuduğu bütün məktəblərə vaxt ayıra bilirlər. Bu, mümkün olan modellərdən sadəcə biridir.

Digər modeldə isə sadəcə olaraq eyni ərazidə paylanmış məktəblərə cavabdeh mütəxəssislər öz iş vaxtlarını həmin məktəblər arasında bölür, hər məktəbə həftədə 3-4 saat vaxt sərf edirlər.

Bu qəbildən olan səmərəli və ucuz xidmətlər həm də ölkənin müxtəlif nüfuzlu reytinq siyahılarında (məsələn, BMT İnkişaf Proqramının İnsan İnkişafı İndeksində[3]) yerinin irəliləməsi və ölkənin nüfuzunun artması ilə nəticələnir.

Müəllif:  Şəhla Əliquliyeva

 

[1] https://www.triplep.net/glo-en/home/ (proqramın rəsmi səhifəsi)

[2] http://www.children.gov.on.ca/htdocs/English/specialneeds/disabilities.aspx

[3] http://hdr.undp.org/en/content/human-development-index-hdi

 

Paylaş

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on telegram
Telegram
Share on whatsapp
WhatsApp
Səhifəmizdə hər hansı səhv və ya qeyri-dəqiq məlumat gördükdə, həmin mətni seçib düymələrini sıxaraq bu barədə bizə məlumat verməyinizi xahiş edirik.

Digər bloglar

"Yaşamaq yanğısı"
Asperger sindromu
Autizmli məşhurlar
Onlara kömək edə bilmiriksə onda həyatlarını ağırlaşdırmayaq!
"Yaşamaq yanğısı"
Asperger sindromu
Autizmli məşhurlar